Marfan

Beschreibung

Unsere Selbsthilfegruppe steht allen vom Marfan-Syndrom Betroffenen und deren Familien und Freunden offen, denn

 

gemeinsam können wir wirken und bewirken!

 

Marfan ist nicht heilbar, jedoch haben wir die Möglichkeiten, damit ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen. Wir unterstützen uns gegenseitig dabei, teilen unser Wissen, um einen Weg durch den Dschungel medizinischer Fachbegriffe und gesetzlicher Bestimmungen zu finden.

 

Wir engagieren uns intensiv für die kontinuierliche Verbesserung der medizinischen Versorgung in der Marfan-Ambulanz der Charité Berlin (Virchowklinikum).

 

Wir organisieren Projekte, nehmen traditionell an der Langen Nacht der Wissenschaften teil und hoffen, dass jeder, der sich mit unserer Gruppe vernetzt, etwas für sich mitnehmen kann.

 

In ehrendem Gedenken an die jahrzehntelange Arbeit der Gründerin unserer Selbsthilfegruppe, Christiane Ulbrich, haben wir ihre Aussagen zu unserem Leitmotto gemacht:

 

Mit einer positiven Einstellung können wir lernen,

unsere Krankheit zu managen,

statt uns von ihr beherrschen zu lassen.

 

 

Deshalb ist uns der persönliche Austausch wichtig. Wir treffen uns regelmäßig vierteljährig zum Marfan-Stammtisch, organisieren fachlich-informative Veranstaltungen und vernetzen uns aktiv durch unsere Öffentlichkeitsarbeit, um das Marfan-Syndrom bekannter zu machen.

 

Besucht uns und lernt uns kennen - wir freuen uns auf Euch!

Treffen alle 2 Monate, bitte erfragen : marfan-shg-berlin@t-online.de

Kosten

1,50€

Info

selbsthilfe@mittelhof.org oder Tel. (030) 80 19 75 14

Anmeldung

erforderlich

Ort

Balkonzimmer

Einrichtung

Villa Mittelhof
Königstraße 42-43
14163 Berlin
Tel 030 80 19 75 11
villa@mittelhof.org
Lageplan

Stichworte

• Erwachsene,
• Pflege & Gesundheit,
• Selbsthilfe,
• Selbsthilfegruppe,
• Villa Mittelhof

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