Diese Google Map Karte wird nicht dargestellt, da Sie dem Setzen von Cookies durch googlemaps und dem Verbinden mit google Servern nicht zugestimmt haben.
Wenn sie das Anzeigen von Google Maps Karten erlauben wollen, können sie das in ihren Cookie-Einstellungen tun.
Unsere Selbsthilfegruppe steht allen vom Marfan-Syndrom Betroffenen und deren Familien und Freunden offen, denn
gemeinsam können wir wirken und bewirken!
Marfan ist nicht heilbar, jedoch haben wir die Möglichkeiten, damit ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen. Wir unterstützen uns gegenseitig dabei, teilen unser Wissen, um einen Weg durch den Dschungel medizinischer Fachbegriffe und gesetzlicher Bestimmungen zu finden.
Wir engagieren uns intensiv für die kontinuierliche Verbesserung der medizinischen Versorgung in der Marfan-Ambulanz der Charité Berlin (Virchowklinikum).
Wir organisieren Projekte, nehmen traditionell an der Langen Nacht der Wissenschaften teil und hoffen, dass jeder, der sich mit unserer Gruppe vernetzt, etwas für sich mitnehmen kann.
In ehrendem Gedenken an die jahrzehntelange Arbeit der Gründerin unserer Selbsthilfegruppe, Christiane Ulbrich, haben wir ihre Aussagen zu unserem Leitmotto gemacht:
Mit einer positiven Einstellung können wir lernen,
unsere Krankheit zu managen,
statt uns von ihr beherrschen zu lassen.
Deshalb ist uns der persönliche Austausch wichtig. Wir treffen uns regelmäßig vierteljährig zum Marfan-Stammtisch, organisieren fachlich-informative Veranstaltungen und vernetzen uns aktiv durch unsere Öffentlichkeitsarbeit, um das Marfan-Syndrom bekannter zu machen.
Besucht uns und lernt uns kennen - wir freuen uns auf Euch!
unregelmäßige Treffen samstags, Termine bitte erfragen, Teilnahme vor Ort und online möglich
1,50€
erforderlich
unregelmäßige Treffen samstags, Termine bitte erfragen, Teilnahme vor Ort und online möglich
1,50€
erforderlich
